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东方市11岁女孩患罕见病 需靠呼吸机维持生命

南海网 http://www.hinews.cn 时间:2017-09-04 17:57 来源:海南特区报 作者:张野

  四五万人里才有一例,无法自主呼吸

  11岁女孩患罕见病靠呼吸机维持生命

  孩子父亲:这种病已经夺走了我两个女儿,剩下的这个无论如何都要保住!

  小梅花在纸上写下心声

  本报讯“我要努力,要坚强!”昨天是海口各中小学开学的日子,但东方市江边乡干沟村11岁的小梅花(化名),却只能躺在ICU病房内用笔和纸鼓励自己。记者了解到,小梅花患的是一种名为“糖原累积症Ⅱ型”的罕见疾病,无法自主呼吸,只能靠呼吸机供氧,一旦停止,她的生命也将结束。病魔剥夺了小梅花该有的活力,更让这个家庭背负了巨债和伤痛。小梅花曾有两个妹妹,但在2015年,她们疑似因糖原累积症Ⅱ型相继离世。已经失去了两个女儿,夫妻二人誓要保住这个大女儿。但是,在巨额医疗费面前,两人常常无助地抱头痛哭。记者张野文/图

   A从东方转院来海口时,她已无法自主呼吸

  得知记者来采访,正在休假的小梅花的主治医生林秋玉,昨日特意赶来了医院。“这么小就得了这种病,真是可怜。”林秋玉介绍,小梅花患的是一种名为“糖原累积症Ⅱ型”的病,“这种病主要由基因变异引起,表现为呼吸肌无力,呼吸困难,很罕见,一般四五万人中才有一例,在此之前,我从未遇到过这种病例。”

  林秋玉说,第一次见到小梅花是在118天前,因为医疗条件有限,孩子不得不从东方市人民医院转到海南省妇幼保健院,“来的时候就带着呼吸机,她已经不能自主呼吸了。这意味着,如果停掉呼吸机,小梅花马上就会死亡。”

  林秋玉介绍,引起呼吸困难的疾病很多,一开始并没有确诊,“因为这种病会伴随着肺炎、发烧等症状,加上患者经济条件有限,所以前期主要进行一些保护性治疗。”

  今年8月,小梅花家人凑够5000元进行基因检查,这才确诊她患的是糖原累积症Ⅱ型。

   B因为治疗无法说话,她用笔记下心里话

  记者在PICU病房(儿童重症监护病房)内见到了小梅花,她躺在病床上,插着呼吸管和胃管。一头短发的小梅花见到林秋玉,立马露出了笑容,主动伸手打招呼。“刚来的时候不熟悉环境,她比较自闭,后来跟医护人员熟了,慢慢开朗起来。”林秋玉说,因为治疗的原因,小梅花无法讲话,平时跟人交流只能靠写字,这也成了她在病床上的唯一乐趣。

  小梅花的病床下方有个袋子,里面有十几本练习册和图画本。记者随便翻看了几本,上面是小梅花跟医护人员的对话内容,还有一些无聊时的随手涂鸦。“我要努力坚强”、“爸爸妈妈快来看我,我好想你们”……记者发现,其中最多的,是小梅花想对爸爸妈妈说的话。

  在最近使用的一本练习册上,小梅花写了这样一段话:“爸爸妈妈,我爱你们,我知道你们也爱我,我会好起来的,爸爸希望我们不要再来海口,不要再生病,我希望自己长大能成为一名护士。”

  林秋玉说,小梅花很听话,也很懂事,除了吸痰时会哭闹一阵,其他时间都是安安静静地躺在病床上,要么画画,要么写下自己的心事,“大家都很喜欢她,知道她喜欢画画,经常给她买绘画本或玩具什么的。”

   C “三个女儿都是相同症状,一星期内失去两人”

  因为住的是PICU病房,父母不能每天陪在小梅花身边,每周二和周五是探病的日子。“她的父母一般会在周二过来,周五是电话探病,所以不怎么来。”记者拨打了小梅花父亲符留金的电话,没想到却揭开了这个家庭无法想象的伤痛。

  符留金和妻子育有3个女儿,虽然日子不算富裕,但一家人其乐融融。2012年开始,三个女儿先后出现一样的症状,“动不动就发烧、咳嗽,浑身无力,还转为了肺炎,频繁发作。”夫妻俩三天两头就带着孩子往医院跑,“看起来是常见的病,可怎么治都治不好。”由于当地医疗条件有限,一直无法查出3个女儿患的是什么病。

  “在求医过程中,有医生告诉我们,3个孩子病得很重,很可能会死。”这样的话像噩梦,笼罩着符留金一家,夫妻俩从未懈怠过给三个孩子的治疗,但噩耗还是传来了,“2015年,年仅3岁的最小的女儿离开了人世。”一家人还没走出丧女之痛,不到一个星期,噩耗再次传来,“5岁的二女儿也离开了我们。”

  短时间内,两个女儿相继离世,给符留金夫妇带来了无法想象的打击,也让他们意识到,无论如何都要保住大女儿小梅花,不能再失去她。但是,命运并没有可怜这个家庭,今年年初,小梅花的病情忽然加重,等到送往海南省妇幼保健院的时候,已经离不开呼吸机了。

   D花光积蓄还欠医院18万,他拼命挣钱仍筹不够医药费

  记者了解到,符留金夫妇靠务农为生,这几年为了给孩子看病,不仅花光了全部的积蓄,还欠下很多钱,家里的田地也多荒废了。几天前,符留金在海口一工地找了一份工作,但在巨额医药费面前,他辛苦挣的血汗钱,也只是杯水车薪。

  林秋玉告诉记者,住院的这100多天里,小梅花的医药费已达到40多万元,但他们家只能拿出20多万,现在还欠着医院18万余元的医药费,“有一段时间,夫妻二人一个月都没来看孩子,估计是欠钱不好意思……”

  林秋玉说,前段时间,符留金夫妇来看望女儿时,曾跟她提了一个想法,“他们想放弃治疗,停掉呼吸机。真的很难想象,父母是在多无助的情况下,才打算走出这一步。好在经过医护人员的劝说,两人打消了这个念头。”

  林秋玉表示,虽然小梅花的状况很危险,但也并非无药可医,“有一种药可以治疗,是刚刚上市的,但目前国内还没有,只能买进口的。这种药十分昂贵,一个月就要9万多元,而且因为每个人对药物的吸收程度不同,用药的时间也不尽相同。”

  “现在希望能先筹够2个月的医药费用。”林秋玉告诉记者,目前医院正在为小梅花申请一笔5000元的治疗基金,基本上已经没有问题,“我还拟了一份捐款倡议书,希望能得到社会各界人士的帮助。”

  “同时,希望借助媒体的力量,让更多人知道小梅花的遭遇,让更多的爱心汇聚在一起,帮这个小女孩渡过难关。”林秋玉说。

责任编辑:汪诗娴
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